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AMMALARSI DI PRIONE
IL CALVARIO DI UGO (mio fratello)
Ad aprile 2009 inizi con una tosse persistente, il medico di famiglia, ti cambia la compressa per la pressione, la tosse continua, finalmente dopo un mese decide di farti sottoporre a una radiografia al torace ed ecco l’esito: polmonite. Una sciocchezza 10 gg di antibiotico e tutto passa.
All’ottavo giorno cominci a non essere piu’ lucido ed a accusare disturbi diversi dalla polmonite, ecco l’inizio del tuo calvario.
Ti assale una forte depressione, cominci a parlare senza piu’ una logica, vuoi solo stare sul letto a dormire.
Diagnosi depressione, tutti ti sproniamo, una semplice polmonite non puo’ spaventarti così, anche perché il controllo radiologico accerta la guarigione.
Cominci a calare di peso in poco più di un mese 20 kili, aumenta la tua depressione e cominci a camminare a burattino, non pieghi piu’ le ginocchia, sei rigido e sei sempre meno lucido.
La TAC non evidenzia nulla, la neurologa dell’Ospedale scrive ‘’accompagnato dalla madre, da poco in pensione’’, fa una diagnosi di depressione e ti prescrive uno psicofarmaco.
Dormi sempre di piu’, ti isoli nel tuo mondo.
Il medico di famiglia, al quale telefonavo tutti i giorni perché non credevo a una depressione, mi sgridava perché diceva che mi sostituivo a te nel lavarti, e in tutte le azioni del quotidiano che non riuscivi piu’ a compiere.
Si arriva al bastone, non riuscivi piu’ ad alzarti da seduto e cadevi all’improvviso.
Ti accompagno da un prof. sperando di riuscire a fare una diagnosi piu’ corretta, telefonicamente, perché lo conosco da piu’ di 20 anni, mi aveva assicurato un ricovero in Clinica Neurologica per eseguire accertamenti piu’ approfonditi.
Il sabato 31 ottobre ti accompagno, il prof. ti visita, guarda i risultati degli esami, ti dice di alzarti e provare a camminare.
E' qui che comincia la sofferenza non solo fisica ma soprattutto psicologica.
Ti spinge via il bastone, spinge anche il tuo corpo con forza in avanti e ti ‘’ordina’’ di camminare e correre.
Diagnosi il 90 per cento sono problemi psicologici, sei una persona ignorante senza cultura, e avresti secondo lui, un deficit comportamentale dalla nascita.
Io ribadisco che non sono d’accordo, hai lavorato 40 anni regolarmente, hai svolto a 20 anni il servizio militare, nessuno ha mai detto che eri un ‘’ritardato mentale’’
Ti prescrive una risonanza all’encefalo per escludere eventuali lesioni.
Ti porto a questo punto all’Igiene Mentale, per fortuna lo Psichiatra capisce al volo e mi comunica che nessuna malattia mentale toglie l’uso delle gambe.
Si avvicina la RSM ma tu non cammini quasi piu’ e non stai fermo, hai movimenti incontrollati.
Telefono al prof. per chiedere il ricovero per sottoporti all’esame, mi comunica che non ha posto e per farlo in anestesia ci vogliono 2 mesi, ordina due sedativi una mezz’ora prima dell’esame e uno cinque minuti prima.
Peggiori sempre e ti accompagno in Ospedale, non c’è un letto libero in Neurologia, ti mandano in Clinica per eseguire l’esame.
Arrivi che hai la febbre alta, non vogliono farti nulla tranne abbassarti la temperatura, la RSM la farai il giorno stabilito.
Qui comincio veramente ad arrabbiarmi, mi informo al 113 se tutto è nella norma, chiedo l’intervento del Tribunale del Malato, miracolo, in cinque minuti firmo il consenso e sei sottoposto alla RSM.
Eravamo a fine Novembre. Nemmeno questo esame da una diagnosi certa.
Non camminavi piu’ e a malincuore ti ho ricoverato in una casa di riposo.
Peggioravi sempre fino a non parlare piu’, a urlare solo a sfiorare il tuo corpo, ti imboccavo per ore con una siringa.
Il 6 gennaio hai 40 di febbre, ti ricovero in Ospedale, mi dicono che sei gravissimo, in fin di vita, con una setticemia diffusa.
Finalmente iniziano gli esami e dal liquor il tragico responso:
MALATTIA DA PRIONE.
Non spiego cosa è metto i link, so solo che sapro’ di che tipo delle tre è affetto soltanto dopo l’autopsia richiesta da ambo le parti, mia e Ospedale.
Finalmente in questo ricovero ho trovato dei Medici umani, abbiamo collaborato assieme, prima di arrivare alla diagnosi, informandomi di tutti gli accertamenti, rispondendo alle loro domande ed essere sempre disponibile ad autorizzare nuovi esami.
Il personale paramedico, pur essendo oberato di lavoro, è sempre presente e umano.
Quello che non accetto e il non poter toccare il tuo corpo a causa di convulsioni violente al minimo tatto. I medici dicono che sei in stato soporoso, ma hai dei momenti in cui ci guardi, cerchi di parlare e ti agiti.
Non accetto che ti sia stata tolta la dignita’ prima che te la togliesse la malattia, so che non è facile fare una diagnosi inizialmente, ma il prof. dove ti avevo portato è un ricercatore della Malattia da Prione.
Ho preso contatto personalmente il Medico ricercatore che ha eseguito l’esame del Liquor, ci ha rassicurati sulla genetica, risultata negativa, ma ahimè mi ha informato che la RICERCA E’ FERMA, ci sono 100 casi all’anno in Italia,, mi ha dato l’indirizzo dell’Associazione Italiana Familiari di cui metto il link, e mi ha promesso di collaborare per l’informazione, lui è a conoscenza di cio’ che sto scrivendo.
Non scrivo il dolore, la rabbia ecc. quello fa parte di me, non voglio pietismi ma solo che LA RICERCA VADA AVANTI, a oggi non c’è nessun farmaco per combattere queste patologie.
Un consiglio ai Medici, ascoltate i pazienti, i loro familiari, anche se a volte la diagnosi sfugge, pensateci una volta in piu’.
Accetto la morte, ma non l’umiliazione che ha subito mio fratello, non creduto.
Ho contattato personalmente, con rabbia, i Medici che lo hanno visitato, ho detto loro di ascoltare il paziente e soprattutto di avere piu’ umanita’. Il Prof. Lo contatterò alla fine, Ugo te lo devo.
Adesso Ugo ti guardo spegnerti giorno per giorno, ma il mio impegno è di lottare perché la Ricerca vada avanti, perché non ci sia piu’ nessuno che debba soffrire oltre che nel fisico anche nella mente. Ugo, ho anche il compito di aiutare la mamma ad affrontare il tutto, non è facile ma devo farlo.
Sono vicino a tutte le famiglie che soffrono per questa gravissima patologia, spero non siano lasciate sole a se stesse, io per fortuna non lo sono.
Grazie a tutti
Marisa
www.aienp.it/ QUESTO E’ IL LINK Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni
A.I.En.P. Onlus
QUI TROVERETE TUTTE LE SPIEGAZIONI ANCHE DEI TRE TIPI DI ENCEFALOPATIA DA PRIONE
GRAZIE AWANSAT CHE MI HAI INVITATA A POSTARE LA STORIA DI UGO NEL TUO FORUM
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*Futura*.
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una storia tristissima, che tocca il cuore .... sono idealmente vicina a te Marisa, e mi auguro pure io che le famiglie che hanno la sfortuna di vivere in prima persona queste tragedie, non siano e non si sentano mai sole. una preghiera per Ugo ed un abbraccio a te, augurandoti di lottare, con forza e determinazione. auguri per il tuo impegno in questo lotta ... che sicuramente non sarà umanamente persa! ed un abbraccio dolcissimo anche alla vostra mamma. grazie per aver parlato di questo tua esperienza e di questa patologia, che non conoscevo. . -
*stefy73*.
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che tristezza....dover subire tanto dolore per una lentezza nel trovare le diagnosi giusto..soffrono in primis i malati che si vedono oltre che togliere la vita anche la dignità e che dire dei parenti ...che si trovano a combattere per veder rispettato il dovere e l obbligo della nostra sanità di dare le giuste cure e diagnosi ti sono vicina marisa sei una persona da ammirare hai saputo lottare e nn ti sei fermata davanti alla superficialità dei dottori che hanno avuto in cura tuo fratello purtroppo non tutti hanno la forza di affrontare sia la malatia del proprio caro e il calvario di lottare contro alle mille bariere degli ospedali è una vergogna che la gente aspetti mesi per non dire anni per una tac...risonanza...mammografia...visite al cuore ecc...un caloroso abbraccio a te e a tutta la tua famiglia . -
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Mai finirà perchè sei parte dei miei ricordi,parte della mia vita e ciò che mi hai dato,ciò che ti ho dato sempre vivrà!
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Sono senza parole...ti sono vicina Marisa. . -
mammasonia.
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Marisa sei una donna veramente eccezzionale ! Ti sono vicina e ti abbraccio . -
Awansat.
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CITAZIONE (momolindo @ 21/2/2010, 21:16)Sono senza parole...ti sono vicina Marisa.
Idem
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Awansat.
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furetta.
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Cara Marisa come ti capisco! Entrare a far parte di una malattia cosi grave e soprattutto poco conosciuta e'a dir poco devastante.Quello che pero' lascia veramente basiti e' tutto l iter che avete dovuto subire e le umiliazioni,quelle purtroppo fanno molto piu male dei cosidetti viaggi della speranza...Che dire:io ci sono,non voglio avere la presunzione di dire di poterti aiutare a superare tutto questo,pero' lo stesso,contattami,in fondo "parliamo la stessa lingua"...Un bacio . -
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OGGI UGO NON C'E' PIU', E' ANDATO IN UN'ALTRA DIMENSIONE.
RINGRAZIO TUTTI.
CIAO UGO TI VOGLIO TANTO BENE. -
furetta.
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A te un grosso abbraccio,ti stringo forte. . -
Awansat.
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Le mie più sentite condoglianze . -
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*Sweet Angel*.
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Ciao Marisa, avevo letto questo post appena creato e sapevo che scriverti semplicemente mi dispiace, sarebbe rientrata in quella forma di pietismo che tu certamente non volevi risvegliare con il tuo racconto.
La tua è stata una testimonianza, vera, vissuta fino all'ultimo minuto e purtroppo fino all'ultima lacrima... A questo punto mi auguro che la sofferenza di tuo fratello Ugo non venga dimenticata e che sia di monito affinchè queste situazioni non accadano più, perchè si possa andare avanti con la ricerca cercando di dare una speranza a chi non è capito, un piccolo spiraglio di luce proprio dove oggi regna ancora tanta ignoranza...
I medici sono solo uomini con i loro limiti, non possono fare miracoli, ma in simili situazioni è normale aspettarsi almeno da loro un impegno maggiore per studiare ciò che non si conosce e trovare una cura.
Ma in questo momento tutte queste sono solo parole... capisco il dolore che stai provando perchè la scomparsa improvvisa di una persona tanto amata lascia nel cuore un immenso dolore, un vuoto incolmabile, e quel senso d'impotenza pensando che forse se qualcuno avesse veramente ascoltato e capito, oggi sarebbe stato diverso...
Non sentirti responsabile per l'incompetenza degli altri, sono sicura che tuo fratello ha sempre saputo fino all'ultimo istante quanto gli volessi bene... oggi Ugo è con te, è vicino alla tua mamma... ha smesso di soffrire, ma non si è allontanato...continuerà a vivere nei vostri ricordi e come tu stessa hai ricordato, resterà nel tuo cuore... per sempre!
Rossella. -
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Mi dispiace molto Marisa anche se in ritardo ma solo ora ho letto . Ti sono vicina Le mie più sentite condoglianze.
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soledadove.
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è terribile,mi spiace moltissimo. .
AMMALARSI DI PRIONE |
