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Luca68..
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Ciao Marisa, ho letto oggi con commozione il tuo racconto del calvario di tuo fratello Ugo.
Ho cercato sul web notizie di questa malattia, e come hai detto tu è molto rara, e credo che nemmeno per i medici sia facile fare una diagnosi certa in poco tempo, purtroppo.
Però quello che da più fastidio è la superficialità e la poca pazienza di ascoltare i famigliari del paziente,da parte di certi medici.
Speriamo che la ricerca faccia qualche passo in avanti in favore di queste malattie rare, e non dimentichiamoci noi cittadini di sostenere le varie associazioni, Telethon e tutte le altre.
Perchè in Italia il governo da troppi pochi soldi alla ricerca.
Marisa anche se molto in ritardo, ti faccio le mie più sentite condoglianze
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AMMALARSI DI PRIONE |